El documento recientemente publicado por el Comité de Bioética de Catalunya reflexiona sobre el derecho a conocer los orígenes biológicos y genéticos de todas las personas, sea cual sea su método de concepción.
La diversidad de modelos familiares ha eclosionado en las últimas décadas, abriendo nuevos interrogantes sobre las responsabilidades y derechos de las personas que participan en los procesos de reproducción y sobretodo de los nacidos con un origen genético o biológico distinto al de sus padres.
A diferencia del origen genético, el concepto de origen biológico es mucho más amplio, incluyendo la herencia social, cultural y -en el caso de las mujeres- la gestación y el parto. Finalmente, los términos “padre” y “madre” se aplican exclusivamente a las personas que ejercen funciones parentales, tengan o no conexión genética o biológica con el nacido.
El derecho a conocer los orígenes genéticos y biológicos por parte de los niños en el contexto de la adopción está plenamente reconocido en la legislación española, y los firmantes del documento se preguntan si se debe igualar este derecho (que no obligación) en el caso de los nacidos mediante técnicas de reproducción asistida.
El argumento clave a favor de conocer los orígenes genéticos es la importancia que estos tienen en la construcción de la identidad personal: “La construcción de la identidad se basa en la narración que el propio sujeto hace de sus experiencias y de la historia que los otros le transmiten de su vida, en un ejercicio de autoconsciencia que no admite vacíos ni cambios súbitos”. Es sabido que el peso que cada individuo otorga a sus orígenes puede ser distinto, pero en cualquier caso el hecho de que las instituciones le prohíban conocer esta información impide que él mismo pueda decidir la importancia que quiere darle.
Otro argumento que el documento expone es que el derecho a conocer su información sanitaria corresponde a cada individuo, en este caso el nacido mediante donación, por lo que este derecho colisionaría con la normativa legal respecto del anonimato en las donaciones de gametos. En este punto, se debe tener en cuenta que el acceso a los orígenes genéticos podría ser muy importante en un futuro, en el que la medicina se basará en el genoma humano y el desarrollo de aplicaciones en base a la carga genética de cada individuo.
En este sentido, los firmantes del documento advierten que el imparable desarrollo de aplicaciones con base genética puede en un futuro facilitar la revelación de la identidad de los donantes a pesar de que se mantuviese el impedimento legal de acceder a su identidad.
En cuanto a los argumentos a favor de mantener el anonimato en las donaciones, los autores admiten que existe poco conocimiento sobre el posible efecto que podría tener la irrupción del donante en el entorno familiar.
Otro de los efectos negativos que según los firmantes podría tener el levantamiento del anonimato es la disminución en el número de donantes, y por lo tanto en el número de parejas que pueden acceder a este tipo de tratamientos. Sin embargo, los autores no creen que este sea motivo suficiente para mantenerse el anonimato y además reconocen que el perfil de los donantes cambiaría, siendo más responsables y conscientes de su acto.
Como resumen de los argumentos a favor y en contra, el documento expone los intereses en conflicto: el derecho del nacido a conocer sus orígenes genéticos, el de los progenitores a la intimidad y a la confidencialidad de la decisión de tener hijos mediante reproducción asistida y el del o la donante a su intimidad. En este sentido, se afirma que “…estos intereses en conflicto no se perciben como simétricos entre las partes, en tanto que el hijo siempre es la parte más vulnerable de la que es necesario proteger los derechos”
En todo caso, los firmantes del documento se muestran a favor de revelar al nacido el uso de técnicas de reproducción asistida, en favor de la honestidad que debe regir las relaciones paterno-filiales, para evitar los efectos negativos que puede tener un descubrimiento accidental y en definitiva para no estigmatizar el uso de las mismas.
En cuanto al conocimiento de los orígenes biológicos y genéticos, el documento plantea si los datos que debe recibir el nacido deben contener la identidad del donante. En este sentido, insiste en que en materia de adopción la legislación española permite conocer la identidad de los progenitores. Sin embargo, se podría entender que la “historia previa” y la relación existente en el caso de la adopción pueda ser mayor que en el caso de la donación de gametos y que por lo tanto el interés en conocer la identidad del donante debería ser menor. Sin embargo, los autores reconocen la dificultad de establecer lo que puede o no ser relevante para cada sujeto.
Si como consecuencia de todos estos planteamientos, en algún momento se llevase a cabo el reconocimiento legal del derecho del nacido a conocer sus orígenes genéticos, se plantea el problema de la retroactividad o no de dicho cambio. Por un lado, dotar de retroactividad a la nueva norma atentaría contra los derechos de los donantes y receptores. Por otro lado, no dotar de dicho efecto generaría una contradicción ya que sólo los niños nacidos a partir de cierta fecha tendrían derecho a conocer sus orígenes. En este sentido, el documento aporta la posibilidad de una “retroactividad voluntaria” en la que se estableciera un registro voluntario para los donantes que permitiesen el levantamiento del anonimato.
El documento finaliza reconociendo la dificultad que desde el punto de vista ético y legal suscita este tema. Se muestra a favor de reconocer el derecho a conocer los orígenes genéticos y biológicos de todas las personas, lo que requiere lógicamente del conocimiento previo de su forma de concepción. También reconoce que los motivos económicos del sector no pueden ser impedimento para ejercer este derecho y que reconocerlo promovería una mayor responsabilidad por parte de todos los actores implicados. Finalmente, recomienda que cualquier cambio normativo sea cuidadoso en la forma y en el momento, pudiéndose recurrir también a una implementación gradual de los cambios.
Deja tu comentario